*Gedanken*
Das ist eine Sache mit der man sich anscheinend beschäftigen muss, wenn man ein Kind mit dem Dravet Syndrom hat. Immer wieder gibt es Situationen die diese Gedanken auslösen. Man fühlt sich immer betroffen von solchen Nachrichten wenn ein Kind wegen dieser Epilepsie von diese Welt gehen muss, weil es könnte auch sein eigenes sein. Das ist hart aber leider die Reailität. Denn es ist egal wir sehr das Kind vom Dravet Syndrom betroffen ist, wie stark es beeinträchtigt wird, wieviele Anfälle es hat oder wie lange sie dauern.... die Kinder sterben meist nicht während des Anfalls, sondern an den folgen. Da es eine sehr große Belastung für den meist noch kleinen Körper ist.
Es macht ein fast wahrnsinnig bei den Gedanken, jeder Anfall könnte der letzte sein. Aber damit müssen sich Eltern dessen Kind das Dravet Syndrom haben wohl oder übel auseinander setzen.
Unseren Sonnenschein gehts es gut, ist gut eingestellt. Wir freuen uns über jeden Anfallfreien Tag und versuchen ein ganz normales Leben zu führen..:))
Für manchen mag das jetzt wieder unpassend zu sein; das gehört nicht hier her, sowas teilt man doch nicht bei FB. Verurteile niemanden, dessen Situation DU nicht kennst!!! Denn die Gedanken sind frei......
.....und meine Gedanken sind bei den Kindern die wegen dieser unkontrollierten Epilepsie so früh diese Welt verlassen mussten!...
